はじめまして
はじめまして。
このサイトを運営している みかみ です。
私は2002年、原因不明の病気により
感覚はあるのに身体が動かない状態になりました。
進行性・予後不良と告げられましたが、
今も元気に生活しています。
現在は身体障害者手帳1種1級
（両上肢機能全廃・体幹機能障害）です。
上体を起こすことも、寝返りを打つこともできません。
重力に勝てません。
それでも——
手首から先は動きます。
電動ベッドで角度を調整し、
肘をオーバーテーブルに固定すれば
パソコンも、食事も、顔を拭くことも自分でできます。
電動ベッドと電動車椅子があれば、
私は「自立している」と感じられます。
もちろん多くの人の支えがあって成り立つ自立です。
でも、心の自由は奪われませんでした。
ポルテとの17年
2005年、トヨタのウェルキャブ
ポルテ 助手席リフトアップシート車（脱着タイプ）を新車で購入しました。
助手席がそのまま電動車椅子になる仕様です。
17年間、私の移動と誇りを支えてくれました。
2022年には後継車であるスペイドを中古で購入し、
現在も同仕様に乗っています。
私にとって移動手段は、単なる福祉機器ではなく
身体の一部です。
医療現場と制度の両方を知る立場から
20代の頃、私は医療職として病棟で勤務していました。
内科・外科の混合病棟、その後は産婦人科・小児科のある病院で働いていました。
怪我をきっかけに医療現場を離れ、その後は経理職へ転身。
会計事務所や上場企業の経理部門で勤務しました。
医療現場の空気。
制度や書類の仕組み。
数字の裏側。
その両方を知る経験は、今の発信の土台になっています。
そして現在は、25年以上「医療を受ける側」として生きています。
支える側と、支えられる側。
制度を扱う側と、制度を使う側。
どちらの視点も持っていることが、私の強みです。
介護されるプロとして
発症から四半世紀。
私は25年近く「介護される側」として
行政・制度・施設・事業所・介護者を見てきました。
身体は動きません。
でも麻痺はなく、感覚はあります。
動かないけれど痛みはわかる。
だからこそ見えることがあります。
私は、自分のことを
「介護されるプロ」だと思っています。
言語化されにくい違和感や困りごと。
制度の説明だけでは分からないリアル。
それらを経験として、具体的に伝えていきたい。
このサイトで伝えたいこと
・中途障害で生活が一変した方へ
・ご家族として支えている方へ
・制度や福祉車両の情報を探している方へ
私が25年間で試行錯誤してきたこと。
うまくいったことも、失敗したことも。
制度の仕組みも、現場の空気も、
そしてベッドの上から見える景色も。
「動けなくても、心の自由は守れる」
そのことを伝えたくて、このサイトを続けています。
最後に
私は2002年から年を取っていません。笑
感覚は若いまま。
でも経験は25年分あります。
どの世代の方にも寄り添い、
少しでも不安や悩みが軽くなる場所になれたら嬉しいです。
現在もこの電動車椅子とともに生活しています。
スペイドの助手席電動車椅子に17年間支えてくれたポルテのヘッドレストを装着した状態