はじめまして
はじめまして。
このサイトを運営している みかみ です。
私は2002年、原因不明の病気により
感覚はあるのに身体が動かない状態になりました。
進行性・予後不良と告げられましたが、
今も元気に生活しています。
現在は身体障害者手帳1種1級
（両上肢機能全廃・体幹機能障害）です。
上体を起こすことも、寝返りを打つこともできません。
重力に勝てません。
それでも——
手首から先は動きます。
電動ベッドで角度を調整し、
肘をオーバーテーブルに固定すれば
パソコンも、食事も、顔を拭くことも自分でできます。
電動ベッドと電動車椅子があれば、
私は「自立している」と感じられます。
もちろん多くの人の支えがあって成り立つ自立です。
でも、心の自由は奪われませんでした。
ポルテとの17年
2005年、トヨタのウェルキャブ
ポルテ 助手席リフトアップシート車（脱着タイプ）を新車で購入しました。
助手席がそのまま電動車椅子になる仕様です。
17年間、私の移動と誇りを支えてくれました。
2022年には後継車であるスペイドを中古で購入し、
現在も同仕様に乗っています。
私にとって移動手段は、単なる福祉機器ではなく
身体の一部です。
医療現場と制度の両方を知る立場から
20代の頃、私は医療職として病棟で勤務していました。
内科・外科の混合病棟、その後は産婦人科・小児科のある病院で働いていました。
怪我をきっかけに医療現場を離れ、その後は経理職へ転身。
会計事務所や上場企業の経理部門で勤務しました。
医療現場の空気。
制度や書類の仕組み。
数字の裏側。
その両方を知る経験は、今の発信の土台になっています。
そして現在は、25年以上「医療を受ける側」として生きています。
支える側と、支えられる側。
制度を扱う側と、制度を使う側。
どちらの視点も持っていることが、私の強みです。
介護されるプロとして
発症から四半世紀。
私は25年近く「介護される側」として
行政・制度・施設・事業所・介護者を見てきました。
身体は動きません。
でも麻痺はなく、感覚はあります。
動かないけれど痛みはわかる。
だからこそ見えることがあります。
私は、自分のことを
「介護されるプロ」だと思っています。
25年近く、数えきれないほど多くの介助を受けてきました。
だからといって、介助する人を評価したいわけではありません。
身体のどこが痛いのか。
なぜ力を入れられるとつらいのか。
どう伝えれば、お互いに無理なく動けるのか。
言語化されにくい違和感や困りごと。
制度や介助方法の説明だけでは分からない、介助される側の感覚。
それらを私自身の経験から、できるだけ具体的に伝えていきたいと思っています。
このサイトで伝えたいこと
このサイトは、主に次のような方へ向けて書いています。
・中途障害や身体の不自由により、生活が大きく変わった方
・日々、家族の介助をしている方
・友人や身近な人の介助に関わっている方
・車椅子や福祉車両、制度の情報を探している方
・介助を受ける人の気持ちや身体の感覚を知りたい方
介護は、する側にも受ける側にも負担があります。
介助する人が疲れ切ってしまうと、介護そのものが嫌になることがあります。
そして、その疲れや戸惑いが伝わることで、介助を受ける人は「また迷惑をかけた」と自分を責めてしまいます。
頼みたいのに頼めない。
痛くても我慢する。
お互いに余裕がなくなり、関係まで苦しくなってしまう。
私は、そんな負の連鎖を少しでも減らしたいと思っています。
身体の動かし方や介助用品の選び方、言葉のかけ方を少し工夫するだけで、介助する人も、介助を受ける人も楽になることがあります。
私が25年間で試行錯誤してきたこと。
うまくいったことも、失敗したことも。
制度の仕組みも、現場の空気も、
そしてベッドの上から見える景色も。
介助する人と介助を受ける人の、どちらか一方だけが我慢するのではなく、お互いが少しでも笑顔で過ごせる毎日へ。
「動けなくても、心の自由は守れる」
そのことを伝えたくて、このサイトを続けています。
私にできる形で伝えていく
身体を使って介助方法を実演したり、写真や動画を自由に撮ったりすることは、私には簡単ではありません。
以前は、「私一人では何もできない」と感じたこともありました。
それでも、私には書くことができました。
介助を受けながら感じてきたこと。
身体の中で起きていること。
誰かに伝えるために考えてきた言葉や工夫。
これまで自分の中にしかなかった経験を文章にすることで、同じように困っている方や、その方を支える人へ届けられるかもしれない。
今は、そう思ってこのサイトを書いています。
最後に
私は2002年から年を取っていません。笑
感覚は若いまま。
でも経験は25年分あります。
どの世代の方にも寄り添い、
少しでも不安や悩みが軽くなる場所になれたら嬉しいです。
現在もこの電動車椅子とともに生活しています。
スペイドの助手席電動車椅子に17年間支えてくれたポルテのヘッドレストを装着した状態